سلامت نیوز : چند سالی است که اوتیسم و مبتلایان به این طیف از اختلال در ایران دامن گسترده است و روزی و هفته‌ای نیست که از این اختلال سخن به میان نیاید. برابر تازه‌ترین آمارها حجم کشف و شناسایی کودکان افراد مبتلا به این طیف از اختلال روز به روز افزایش می‌یابد؛ به نحوی که سبب شده است‌ در حال حاضر 21مرکز در 14 استان ویژه کودکان اوتیسم در کشور فعال شود و در کنار آن مسئولان بهزیستی وعده داده‌اند‌ در سال‌جاری غربالگری این کودکان از سوی بهزیستی پایه‌گذاری و به صورت آزمایشی آغاز شود.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از بهار ؛ تجربه‌هایی درباره راه‌های درمان و پیشگیری از این اختلال یا تمهیدات برای نگهداری کودکان طیف اوتیسم در دیگر کشورها نشان می‌دهد رشد و توسعه توجه به این طیف از اختلال قابل مقایسه با فعالیت‌هایی نیست که در ایران صورت می‌گیرد‌ ؛ با این حال در چند سال اخیر بعضی نهادهای خیریه هم در این زمینه شکل گرفتندو توانستند بخشی از بارهایی را که عملا دولت باید برعهده بگیرد، بر دوش خود بگذارند. از جمله این نهادها بنیاد خیریه کودکان اوتیسم است که در سه سالی که از فعالیت آن می‌گذرد، توانسته سهمی موثر در حمایت از خانواده‌های کودکان طیف اوتیسم ایفا کند.

مریم جباری از جمله روانشناسانی است که در چند سال اخیر به اختلال اوتیسم توجهی ویژه داشته و بعد از تجربه با کودکان و خانواده‌های طیف اوتیسم در ایران، برای پژوهشی جدی و موثر در این زمینه راهی دیار غرب شده است و هم‌اکنون در دانشگاه دیویس ایالت کالیفرنیا، مطالعه و پژوهش می‌کند. دانشگاه دیویس از جمله نهادهای شناخته‌شده تراز جهانی در زمینه مطالعات اوتیسم به شمار می‌رود و سرمایه‌گذاری جدی و موثری در این زمینه انجام داده است. با جباری در زمینه تجربه‌هایش در ایران در مواجهه با اختلال اوتیسم و نیز مطالعاتی که هم‌اینک در ادامه کار پژوهشی‌اش در کالیفرنیا انجام می‌دهد، گفت‌وگویی انجام داده‌ایم که از نظر شما می‌گذرد.

مدتی است برای پژوهش در زمینه نوروسایکولوژی در دانشگاه یو سی دیویس کالیفرنیا مشغول مطالعه و پژوهش هستید. در این زمینه توضیح دهید؟
تمرکز اصلی این پژوهش روی اوتیسم (ACD) و نیز سندرم ایکس شکننده (FXS) است و همزمان با انجام مجموعه‌ای از مطالعات، بخش اعظم تحقیقات من در این زمینه در یک کلینیک زیرمجموعه دانشگاه یو سی دیویس کالیفرنیا انجام می‌شود. فعلا با پروفسور هگرمن که از جمله روانپزشکان شهیر در این زمینه در آمریکاست و تحقیقات بسیاری را در زمینه اوتیسم و سندرم ایکس شکننده در بیش از دو دهه انجام داده است، همکاری جدی و مستمری دارم.

چه شد‌ به تحقیق عمیق‌ در زمینه اوتیسم پرداختید؟
در تهران به مدت سه سال به عنوان روانشناس در کار کلینیکی با بچه‌های اوتیسم و والدین آن‌ها کار می‌کردم و در این مدت مشکلات بچه‌های اوتیسم در ایران و دغدغه‌های آن‌ها را در ایران درک و تجربه کردم. بعد از پایان تحصیلات دوره کارشناسی ارشد، پژوهشی را روی 30 زوج دارای طیف کودکان اوتیستیک انجام دادم. زوج‌هایی که به دلیل مشکلات طاقت‌فرسای نگهداری از این کودکان، عملا زندگی‌شان به مرحله فروپاشی رسیده بود. در این تحقیق که با هدف صمیمیت‌افزایی بین زوج‌ها و تاثیر آن بر رفتار خانواده‌ها با کودکان طیف اوتیسم انجام شد، نتایج خوبی را شاهد بودم که از جمله آن‌ها افزایش صمیمیت بین زوج‌ها بود که بعضی از آن‌ها اصولا به کشف تازه‌ای در روابط خود با همسرانشان دست پیدا کردند و بعضی دیگر هم از سطح اضطرابشان کاسته شد. به‌خصوص مادران که کاهش سطح اضطراب آن‌ها به کاهش اضطراب فرزندان اوتیسمی‌شان منجر شد. در نتیجه همین ارتباطات و کارها و البته علاقه‌مندی به ادامه تحصیل درنهایت به این جمع‌بندی رسیدم که پژوهش در دیویس آمریکا با روحیه و سیر کارهایی که داشته‌ام همخوانی بیشتری دارد.

چرا در آمریکا سرمایه‌گذاری روی این‌گونه پژوهش‌ها بسیار بالاست؟
آمریکا اصولا در مطالعات نورو سایکولوژی در زمینه‌های مختلف تقریبا پیشرو است و این را می‌توان از تعداد پژوهش‌ها و مقالات علمی دریافت که در همین دانشگاه دیویس وجود دارد . فقط در همین زمینه اوتیسم مقالات بی‌شماری در مجلات علمی معتبر منتشر می‌شود و اغلب آن‌ها به صورت تحقیق میدانی است و این پژوهش‌های میدانی در پیشبرد و دسترسی به اهداف درمانی کمک‌های موثری می‌کند. البته یکی از دلایل اصلی توجه آمریکا به مطالعه در زمینه اوتیسم به میزان افراد مبتلا به این اختلال بازمی‌گردد که برابر آمارها نزدیک به دومیلیون نفر را شامل می‌شوند.

البته در کشور آمریکا تنها به بخش پژوهش توجه نمی‌شود، بلکه توجه به اوتیسم، منظومه‌ای است. به این معنا که در کنار پژوهش‌های علمی حمایت از خانواده‌های دارای کودکان طیف اوتیسم یا خود کودکان هم انجام می‌شود. برابر آمارهای موجود، یک‌درصد از افراد بین سنین سه تا 17 سال به طیف‌های مختلف این بیماری از ضعیف تا شدید مبتلا هستند و این میزان روز به روز رو به افزایش است که البته از این میزان که از هر 88 کودک آمریکایی یکی اوتیسمی است، اما میزان شیوعش در دختر و پسر متفاوت است؛ زیرا ASD (اوتیسم) میزان آن در پسرها از هر 54 نفر است و در دختر‌ها از هر 252 نفر مبتلا می‌شود. البته مطالعات اخیر در کره‌جنوبی نشان داده است که در آن کشور، اوتیسم بیشترین تعداد را در کودکان تا 17 سال دارد.

در کنار پژوهش که بیشتر به آینده علمی این مسیر نظر دارد، در حال حاضر چه کارهایی از سوی دولت یا نهادهای علمی برای اوتیسمی‌ها انجام می‌شود؟
خانواده‌هایی که فرزند اوتیسمی دارند از هر نظر حمایت می‌شوند و این کار را دولت انجام می‌دهد. اینجا وقتی یک مریض اوتیسمی را می‌آورند یک تیم روی آن کار می‌کنند، ابتدا آزمایش‌های ژنتیکی برای تشخیص این‌که این میزان اوتیسم چقدر و چگونه است و نیز درمان‌های دارویی دارد یا ندارد، ، رفتاردرمانی دارد و بقیه موارد و نیز از همه مهم‌تر حمایت برای والدین.

این حمایت در مدارس آمریکا هم وجود دارد؟
بله. الان در مدارس آمریکا هر کودک اوتیسمی همانند تمامی بچه‌های عادی به مدرسه می‌رود. منتها در آنجا طیف‌های مختلف اوتیسمی‌ها را در کلاس‌های مختلف قرار داده‌اند. طیف اوتیسمی‌های خفیف (یا آسپرگر) در کلاس‌های عادی و طیف اوتیسمی‌های شدیدتر در کلاس‌های جداگانه سامان داده شده‌اند و جالب این‌که حتی زمان زنگ تفریح این افراد هم با زنگ تفریح دانش‌آموزان عادی اختلاف زمانی اندکی دارد؛ تجربه‌ای که به نظرم می‌تواند مورد عنایت مسئولان آموزش‌وپرورش در ایران قرار بگیرد و آن را در مدارس کشورمان پیاده کنند. این حمایت از کودکان سبب می‌شود تا در عمل مادران دارای کودکان طیف اوتیسم حداقل شش ساعت در روز از سر و کله زدن با بچه‌هایشان رهایی یابند و همین نکته اضطراب و تنش و مسائل روانی این خانواده‌ها را کم می‌کند؛ درحالی‌که در ایران این‌گونه نیست و کودکان اوتیسم عملا رها شده‌اند و اگر نهادها یا مدارسی در این زمینه فعالیت می‌کنند، مادران هم باید کار و زندگی‌شان را رها کنند و در کنار معلمان به مراقبت از فرزندان بپردازند.